长春一女孩身患罕见怪病 右脚严重浮肿家人轮流按摩

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　　长春一女孩身患罕见怪病 右脚严重浮肿家人轮流按摩
　　来源：新文化报 发表日期：2013-03-17 05:37 已有人浏览
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　　                        北京协和医院
　　                        首都儿科研究所
　　                        罕见怪病
　　        <blockquote class="news_summary">核心提示：　昨天，就在等待专家的期间，欢欢的脚的病情有发展的迹象，出现浮肿。欢欢的妈妈李晓丽不想大伙跟着着急，努力保持镇定，可眼里的泪水却止不住流。</blockquote>
　　
　　

　　
　　        病理切片已经送到欢欢妈妈手中 本报特派北京记者孙晶磊摄
　　        新闻回放：她叫欢欢，来到这个世界才几个月，却患上一种罕见怪病，身上的皮肤正一点一点坏死。现在，她已经没有了鼻头，耳朵残缺，失去一根脚趾……下一个位置会是哪儿？谁也不知道。她纯净的眼神还读不懂死亡，但她鲜活的生命却走向枯竭……
　　        昨天，就在等待专家的期间，欢欢的脚的病情有发展的迹象，出现浮肿。欢欢的妈妈李晓丽不想大伙跟着着急，努力保持镇定，可眼里的泪水却止不住流。
　　        右脚脚趾发紫 局部开始变黑
　　        15日晚上，记者陪欢欢妈住在一个房间，欢欢被妈妈抱在怀里，眨着一双大眼睛左看右看，一直到23时左右才睡着。16日凌晨两点多，欢欢醒了，一直在哭。哭了20分钟，欢欢才停下来肯吃奶。快到凌晨3点钟，欢欢又睡了，睡了三个多小时后，再次醒来，仍旧哭闹不止。
　　        昨天早晨，李晓丽给女儿换衣服的时候，发现欢欢的右脚情况越来越糟糕，最严重的小脚趾已经开始变黑，其他脚趾也都发紫、硬硬的，脚的前端肿得非常严重。两只脚摸起来凉凉的。
　　        "每次一折腾欢欢的病就加重不少，这次又严重了。这双脚不知道还能不能保住。"李晓丽努力保持着镇定。为了让欢欢的血液流动顺畅，家人轮流给她的脚做按摩。
　　        明日8点半，大家将带欢欢到北京协和医院皮肤科，刚刚出差回来的主治医师马东来教授将为欢欢做检查。首都儿科研究所的医生也表示，18日下午，如果有空床位会立即安排欢欢入院。
　　        病理切片已经送达
　　        昨天一大早，帮忙捎病理切片的杨先生委托朋友给记者打了电话："切片已经带到北京了，别担心了，杨先生上班没有时间，他让我务必送到您手中。"
　　        9时许，杨先生的朋友赶到欢欢所住宾馆，将病理切片交到记者手中。他很关心欢欢的情况，询问了现状，临走时说："希望孩子快点好起来。"李晓丽不好意思麻烦这些好心人，她说："一下子遇到这么多好心人，我们家欠的人情太多了，都没法还了，等欢欢好了，我会报答大家的。"
　　        捐款数字仍在增长
　　        微博中，不断有网友给欢欢送来祝福。昨晚，李晓丽失去联系多年的中专同学通过网络得知这件事，特意赶到医院看望欢欢。她说："如果不是上微博，还不知道这件事，孩子太可怜了，希望通过大家的帮助，她能尽快好起来，我们大家能出力的都会尽一份力。"
　　        贵州王女士的女儿在英国留学，在网上看到欢欢患病的事，特意打电话回家询问欢欢目前的具体情况，想要帮助她，并祝愿欢欢早点好起来。
　　        昨天，欢欢的救助善款数字仍在增长，已经达到18.8万元。
　　        如果你愿意伸出援手帮助这个小生命，请拨打本报热线电话0431-96618，或通过新浪、腾讯微博@新文化报，也可登录新文化网论坛（bbs.xwh.cn）。
　　        欢欢的捐款账户：中国工商银行长春市铁道北支行；账号：6222 0242 0002 7426 776；开户人姓名：李晓丽
　　        本报特派北京记者 张南
　　        实习生张舒